https://doi.org/10.25009/pc.v1i3.122
Anllely Grizett Gutirrez Rodríguez
anlly_grizett@hotmail.com
Estancias Posdoctorales por México – Modalidad Académica en IIE de la UV, línea de investigación neurobiología del autismo.
Jorge Manzo Denes
jmanzo@uv.mx
(228) 841-8900 Ext. 13067
Investigador Titular “C” de tiempo completo, SNI nivel 3, adscrito al IICE de la UV, línea de investigación neurobiología del autismo.
Resumen: El término “autista” se ha vuelto cada vez más común, debido a su alta incidencia en la población. Sin embargo, las personas en el espectro autista y sus familias enfrentan retos no deseables, sobre todo, a causa de los mitos y percepciones erróneas en la sociedad. Este artículo tiene como objetivo proporcionar información sobre cómo las personas autistas perciben la realidad y se expone como un medio para ayudar a generar empatía social.
Palabras clave: Espectro Autista; Retos; Percepciones erróneas; Empatía social; Familia.
Abstract: Due to its high incidence in the population, the term “autistic” has become increasingly common. However, people on the autism spectrum and their families face undesirable challenges, especially because of myths and misperceptions in society. This article aims to provide information on how autistic people perceive reality and is exposed as a means to help generate social empathy.
Key words: Autism spectrum; Misperceptions; Social empathy; Families.
Problema social
Día a día, en nuestro vocabulario es más común el término “autista”, debido a que cada vez hay mayor cantidad de niños que lo manifiestan. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 100 niños presenta autismo y parece que cada año se incrementa más el número de casos. Por ello, seguramente conoces a un vecino, un compañero o familiar diagnosticado dentro del espectro autista.
Uno de los mayores problemas que enfrentan las personas con autismo y sus familiares, además de las dificultades propias de la condición, es cómo los percibe el resto de la sociedad, ya que existen muchos mitos alrededor de este trastorno, muchas “medias verdades” reforzadas por personajes de cine y televisión, que, en lugar de ayudarnos a ser empáticos y conscientes, con frecuencia, nos confunden, nos alejan y nos impiden ser una sociedad funcional.
El objetivo de este artículo es detallar lo que hasta ahora sabemos que sucede en las personas con autismo, cómo perciben la realidad, aclarar muchos de los mitos y fomentar la empatía social para con las personas dentro del espectro autista.
¿Qué es el autismo?
El trastorno del espectro autista (TEA), en corto conocido como autismo, tiene como punto de partida el neurodesarrollo. Ahora bien, ¿Qué es el neurodesarrollo?
Todo ello debido a que nuestro cerebro aún se está desarrollando, ese es el neurodesarrollo. Mientras vamos creciendo físicamente y logrando la independencia y funcionalidad, nuestro cerebro pasa por un proceso de organización, que consiste en generar muchas comunicaciones entre las neuronas, en respuesta a los estímulos obtenidos con los sentidos: olfato, gusto, vista, tacto y audición.
Conforme vamos aumentando de edad, las conexiones neuronales también se van afinando, nuestro cerebro aumenta de tamaño y cada vez se parece más a un cerebro completamente desarrollado.
En el autismo se altera este proceso de generar conexiones nuevas entre las neuronas de nuestro cerebro, por razones que pueden estar relacionadas con afecciones médicas, factores genéticos o ambientales. En la gran mayoría de casos, parece que ocurre como resultado de la suma de factores genéticos más los ambientales.
El autismo se manifiesta con cambios de conducta muy diversos en cada persona, por eso se define como espectro, lo que significa que no se limita a un conjunto de conductas, que no todas las conductas se manifiestan en los individuos y que si se llegara a manifestarse no necesariamente sería en la misma intensidad; esto puede ser tan amplio y diverso que se ha llegado a asegurar que no existen dos individuos autistas iguales.
A pesar de la enorme diversidad y diferencias, se ha logrado categorizar al autismo por dos deficiencias:
1. En la interacción social
2. En la comunicación social
Las deficiencias varían desde un fracaso al intentar conversar, anomalías en expresiones faciales y corporales o no lograr establecer un contacto visual, hasta una falta total de expresión facial y de lenguaje; muchas veces acompañado de movimientos repetitivos, intereses muy restringidos y una inflexibilidad al cambio de rutinas o patrones.
Otra característica en las personas con autismo es la hiperreactividad o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o el interés inusual por aspectos sensoriales del entorno. Por ejemplo, algunas personas pueden parecer indiferentes al dolor o la temperatura, mientras que otras pueden tener una reacción adversa a ciertos sonidos o texturas.
Además, algunas personas pueden sentir la necesidad de olfatear o tocar objetos de manera excesiva, mientras que otras pueden sentir una fascinación visual por las luces o el movimiento.
La poda neural
La poda neural es un proceso natural que ocurre en el cerebro humano a partir de los dos primeros años de vida. Consiste en eliminar conexiones neuronales, que en su momento fueron útiles y necesarias, pero que en el neurodesarrollo ya no lo son, mientras que se fortalecen las conexiones que son más relevantes para el aprendizaje y la adaptación al entorno. Este proceso es crucial para la maduración del cerebro y la formación de redes neuronales especializadas en funciones específicas. Usando una analogía, sería como sacar de nuestro closet la ropa que ya no nos queda o que no utilizamos, para convertirlo en un espacio más funcional y organizado.
Existen diversos estudios que demuestran que la “poda neural” no se realiza de forma correcta en los niños con autismo, ya sea que se eliminen conexiones que no debieron haberse eliminado o que se queden conexiones de más, es decir, conexiones que debieron eliminarse, pero no lo hicieron; todo ello parece interferir con la capacidad del cerebro para procesar y filtrar la información sensorial.
Algo importante a resaltar es que, a partir de los dos años, en la mayoría de los niños se expresan claramente comportamientos relacionados con autismo y esto coincide con que, durante este rango de edad, se completa el esquema de vacunación en gran parte de los países; de ahí surgió el mito de que el autismo es provocado por las vacunas. Nunca ha existido sustento científico para asegurar, o incluso sospechar, que la vacunación está relacionada con el autismo.
Hiper o hiposensibilidad sensorial
Las personas con autismo que tienen un exceso de conexiones neuronales, tienden a presentar hipersensibilidad sensorial, es decir, algunos estímulos que para el resto de las personas no son agresivos o intensos, para los TEA hipersensibles tienden a ser casi insoportables y muy difíciles de sobrellevar; imagínate que escucharas el ruido de la licuadora como si estuvieras junto a una perforadora de concreto o que la conversación de tu familia en la mesa fuera como estar en un estadio de futbol junto a la barra de animación y piensa ahora que esto no se trata de 90 minutos, sino que no se termina nunca ¿qué harías?, ¿llorarías?, ¿te taparías los oídos?, ¿correrías?, ¿tratarías de aislarte?
La hipersensibilidad sensorial orilla a las personas con autismo a lidiar con un exceso de información que reciben sus sentidos, lo que provoca angustia, estrés y ansiedad; una manera de sobrellevarlo es con los movimientos estereotipados, que son, en pocas palabras, movimientos repetidos y sin propósito.
Un ejemplo de movimientos estereotipados es cuando un profesor pasa a un estudiante al pizarrón, quien, al ver las miradas de todos sus compañeros y saber que lo están evaluando, comienza a tronarse los dedos, a morderse los labios, a mover un pie, a enroscarse el pelo o a enrollar la ropa con los dedos; todos estos movimientos funcionan para autorregular y sobrellevar toda la presión, angustia y estrés que se perciben simultáneamente. En el caso de las personas con autismo también se presentan movimientos estereotipados, como aleteo de manos, correr en círculos, balanceos, hacer saltitos repetidamente, golpes en la barbilla o en la cabeza, movimientos que para el resto de la sociedad pudieran parecer inusuales, raros e incluso ridículos.
Como si no fuera suficiente, de forma contrastante, algunas personas con autismo pueden presentar hiposensibilidad sensorial, es decir, algunos estímulos que resultan intensos para el resto de las personas, para ellas no existen, lo que básicamente es una disminución en la capacidad de percibir con alguno o algunos de sus sentidos. Algunos ejemplos son elevar el volumen de la TV al máximo, ingerir alimentos con condimentos muy intensos, tener un umbral muy alto al dolor, entre otras respuestas.
Todos tenemos algo de autistas
La idea de que “todos tenemos algo de autismo” es una afirmación que se ha vuelto bastante común en la cultura popular, pero no es una afirmación científica precisa.
Es cierto que muchas personas tienen ciertas características que se encuentran en el espectro del autismo, como, por ejemplo, tener intereses y pasatiempos específicos, dificultades sociales o de comunicación, o cambios en la sensibilidad sensorial. Sin embargo, presentar algunas de estas características, no significa necesariamente que se clasifique dentro del trastorno del espectro autista.
La conducta de las personas con autismo puede solaparse entre el espectro autista y la población general, pero decir que todos tenemos algo de autismo es contradictorio y minimiza socialmente la complejidad y el impacto del autismo en quienes lo presentan y en sus familias. Además, esta afirmación puede desviar la atención de las necesidades únicas y específicas de las personas con autismo y puede hacer que sea más difícil para ellas recibir el apoyo y la comprensión que necesitan.
Otro término, comúnmente utilizado, es “autistear”, un neologismo que se ha usado (cuestionable como veremos en el siguiente párrafo) para referirse a la acción de actuar o comportarse de manera similar a como lo hacen las personas en el espectro autista, o para describir la experiencia de alguien que se siente identificado con el espectro autista. En algunos casos, puede ser utilizado como una forma de afirmar una identidad personal en relación con el espectro autista, mientras en otros, conlleva una connotación peyorativa o despectiva para ridiculizar o marginar a las personas en el espectro autista.
Es importante considerar que las personas en el espectro autista pueden tener experiencias y perspectivas únicas. El uso de términos como “autistear” puede simplificar en exceso la complejidad y desinformar al resto de la población. Estas frases deben eliminarse de las conversaciones cotidianas, porque pueden dañar la autoestima y la dignidad de las personas en el espectro autista y de su familia, y contribuir con una cultura de exclusión y prejuicio.
La opinión social ante el autismo
Durante muchos años, la sociedad se encargó de hablar de autismo como una enfermedad o como el resultado de una mala crianza o de falta de amor por parte de los padres, e incluso como una consecuencia del esquema de vacunación. Al observar en los niños con autismo las hiper e hipo sensibilidades de las que hablamos anteriormente, ligadas a los movimientos estereotipados, sumado a que algunos no pueden expresarse verbalmente, otros que se aíslan, otros que no paran de brincar, otros más sin expresión facial, etc., se han generado frases lamentables como:
En pocas palabras, la sociedad debe aprender a convivir con el autismo, tiene que evitar señalar, prejuzgar, criticar o estigmatizar una condición que aún no entendemos y que es muy difícil ponerse en los zapatos del autista, porque no es que algo duela, o algo que teníamos y se perdió; por el contrario, es algo que emerge desde un cerebro diferente hacia todo el cuerpo, que se nace con ello sin pedirlo, es algo que no se puede decidir tener o no, tampoco se puede “prevenir”; esta es su realidad.
Los zapatos del autista son únicos, solo hay una talla y no son intercambiables.
Son esos niños pequeños que con esos zapatos tan difíciles de sobrellevar quieren jugar en parques y quieren ir a la escuela, donde esperan que no los desprecien o rechacen, aquellos que tienen un desarrollo típico; son esos que al llegar a la adolescencia también quieren tener amigos o un compañero de clases que le diga al profesor de educación física que no toque el silbato cerca de él; son esos jóvenes que tratan de “camuflarse”, sobrellevando la ansiedad para que no los etiqueten o los hagan a un lado.
La próxima vez que veas una rabieta en un parque o un supermercado, o a un adolescente intentando aislarse en la fiesta de sus compañeros de clase, trata de ponerte esos zapatos del autismo. Nosotros, los que estamos fuera del espectro autista, debemos adquirir el compromiso de cultivar la empatía; dejar de ver a las personas autistas como “extrañas”, tener muy presente que el autismo es una condición en su cerebro que no pueden cambiar, y que es parte de la diversidad humana. Las personas autistas deben ser aceptadas, celebradas y respetadas.
El trastorno del espectro autista debe entenderse desde una perspectiva más amplia, considerando múltiples factores; sin embargo, hasta la fecha, sigue siendo una tarea fundamental educar y concientizar a la sociedad sobre el autismo, así como promover la inclusión y la aceptación de estas personas que una vez que las conoces, son maravillosas y te enseñan otras facetas que seguramente desconoces de la vida.
Para saber más:
Jorge, M. D. (2019). Un segundo espectro del autismo: de la conducta a la neurona. eNeurobiología, 10(23), 1.
Ortega-Pineda, L. A., Fernández-Cañedo, L., Toledo-Cárdenas, M. R., López-Meraz, M. L., García, L. I., Coria-Ávila, G. A., & Manzo-Denes, J. (2023). Uso y efectividad de antipsicóticos atípicos en el trastorno del espectro autista. Revista eNeurobiología, 14(35).
Esquivel, S. Z., Aguilar, M. E. H., Cárdenas, M. R. T., Covarrubias, D. H., Ávila, G. A. C., Hernández, L. I. G., … & Denes, J. M. (2024). Conducta de tigmotaxis en un niño con autismo. Revista eNeurobiología, 15 (37).
Ilustración de Gerardo Vargas y Gladis Yañez
Publicado en julio de 2024 por Pregones de Ciencia, Universidad Veracruzana.
