Calidad de vida relacionada con la salud en la infección por el VIH
Health related quality of life in HIV infection
Inmaculada
Teva, María de la Paz Bermúdez,
José Hernández-Quero y Gualberto Buela-Casal1
El concepto de calidad de vida es global, multidisciplinar e implica aspectos objetivos y subjetivos. La calidad de vida relacionada con la salud involucra el funcionamiento y los síntomas físicos, los factores psicológicos y los aspec-tos sociales. Existe un gran interés por el estudio de la calidad de vida en la población de pacientes con VIH/sida, y las investigaciones han mostrado que existe una relación entre la calidad de vida y variables psicológicas tales co-mo la ansiedad y la depresión. La prevalencia de la depresión y la ansiedad en los pacientes con VIH/sida es muy alta e incluso superior a la que presen-tan otras personas con otras enfermedades crónicas. Algunos factores que se han hallado asociados con la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con VIH/sida son la fase de la infección en la que se encuentre la persona con VIH, los parámetros biológicos en el VIH, como los niveles de linfocitos CD4 y de carga viral, y la presencia de lipodistrofia. Es muy impor-tante la puesta en marcha de intervenciones que estén orientadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen el VIH/sida a lo largo de todo el período evolutivo de la infección.
Palabras clave: Calidad de vida; Calidad de vida relacionada con la salud; Virus de inmunodeficiencia humana; Síndrome de inmunodeficiencia adquiri-da; Ansiedad y depresión; Lipodistrofia.
ABSTRACT
Quality of life is a global concept that involves a variety of disciplines, objective and subjective aspects. The concept of health-related quality of life includes physical functioning, physical symptoms, psychological factors and social as-pects. There is a high interest in the study of quality of life in the population of patients with HIV and AIDS. The research has shown that there is an associa-tion between quality of life and psychological variables like depression and an-xiety. The prevalence of depression and anxiety in patients with HIV and AIDS is very high, and it is higher than the prevalence that shows people with other chronic illnesses. Some factors that have been found associated to health-re-lated quality of life of patients with HIV and AIDS are the stage of HIV infec-tion, levels of CD4 cells and viral load and the presence of lipodystrophy. It is very important to carry out interventions whose aims improve the quality of life of patients with HIV and AIDS throughout the evolutionary period of the in-fection.
Key words: Quality of life; Health-related quality of life; Human immunodefi-ciency virus; Acquired immunodeficiency syndrome; Anxiety and depression; Lipodystrophy.
INTRODUCCIÓN
La epidemia de VIH/sida es un problema de grandes dimensiones y su situación en el mundo es muy heterogénea, pues existen grandes diferencias entre las distintas regiones. Por ejemplo, las tasas de prevalencia en Europa oriental y Asia central se sitúan entre 0.5 y 0.9%, y la de Europa occidental se halla en 0.3%. Teniendo en cuenta las regiones que tienen las mayores tasas de prevalencia, se puede observar que el África subsahariana, con una prevalencia de entre 7.5 y 8.5%, se ubica en primer lugar, seguida del Caribe, Europa oriental y Asia central. Igualmente, esa región tiene el mayor número de personas aquejadas por el VIH/sida, a la que le siguen Asia meridional y América Latina (ONUSIDA/OMS, 2003). En México, entre los años de 1995 y 2002, el número de personas infectadas por el VIH ascendía a 21,104. A finales del año 2003, el número de personas aquejadas de este mal era de 71,153. Es de destacarse que la prevalencia media del VIH por cada 1,000 habitantes en México era de 2.02 a finales del año 2002 y, en lo que se refiere al SIDA, era de 6.83 en ese periodo (Bermúdez y Teva, 2004).
Con respecto al continente europeo, éste ocupa los primeros puestos en comparación con el resto del mundo en cuanto a tasa de prevalencia. Concretamente, Europa oriental se sitúa en el tercer lugar en el orbe en cuanto a tasa de prevalencia, y se ubica en el cuarto puesto en relación con el número total de personas diagnosticadas de VIH/sida en el mundo. Europa occidental se localiza en el séptimo lugar en tasa de prevalencia y número de per-sonas que viven con el VIH/sida, siendo España el país de esta región con mayor tasa (Bermúdez y Teva, 2003). Los datos más recientes de los que se dispone actualmente ponen en evidencia que la prevalencia media de sida en España a finales del año 2003 era de 1.61 por cada 1,000 habitantes (Bermúdez y Teva, en prensa).
La infección por el VIH se considera actualmente como una enfermedad crónica gracias a los fármacos antirre-trovirales que frenan la evolución de la infección y que son los que se emplean en su tratamiento médico. Por tanto, hoy día los pacientes infectados por el VIH que están recibiendo tratamiento antirretroviral tienen una menor proba-bilidad de desarrollar una enfermedad oportunista que si no recibieran dichos tratamientos, debido a la mejora que se produce en la función del sistema inmune (Chaisson, Sterling y Gallant, 2002). No obstante, hay que considerar que los fármacos antirretrovirales tienen una serie de efectos secundarios de carácter fisiológico y psicológico, co-mo por ejemplo cefalea, convulsiones, dificultad para concentrarse, síntomas gastrointestinales, reacciones cutá-neas, ansiedad, depresión e ideas suicidas. Los efectos secundarios de naturaleza psicológica suelen aparecer al comienzo del tratamiento y desaparecen entre la segunda y la cuarta semanas, y no están entre los más fre-cuentes, ocasionales o potencialmente graves (Corzo y Gómez, 2003; Podzamczer y Rosón, 2001). Por tanto, es crucial tratar la cuestión referida a la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes infectados por el VIH/sida, toda vez que los tratamientos farmacológicos pueden afectarlos, así como la propia situación de vivir con una enfermedad crónica que trae implícitos el rechazo y la estigmatización.
El estudio de la calidad de vida constituye un área de interés que atañe a múltiples profesiones. El término “calidad de vida” apareció en el año 1975, y aunque los orígenes de este concepto se sitúan en el ámbito de la medicina, el interés por él se ha extendido a otras disciplinas, como la sociología y la psicología (Moreno y Ximénez, 1996). El estudio de la calidad de vida se está centrando en las enfermedades crónicas, como la artritis reumatoide, que es una enfermedad de origen autoinmune que afecta a las articulaciones; se trata de una enfermedad progresiva y deteriorante ―al igual que la infección por el VIH― que afecta la calidad de vida puesto que a los síntomas propios de la enfermedad hay que añadir la pérdida de un número considerable de actividades cotidianas. Las investiga-ciones realizadas han mostrado que los pacientes con artritis reumatoide tienen una peor calidad de vida que la población general (Tobón, Vinaccia, Cadena y Anaya, 2004); no obstante, otros estudios han puesto de manifiesto que los pacientes infectados por el VIH/sida muestran una peor calidad de vida que los pacientes que sufren otro tipo de enfermedades crónicas (Martín y cols., 2002). En esta misma línea, existe interés por el estudio de la calidad de vida de aquellos pacientes con enfermedades avanzadas, progresivas e incurables que han ingresado en las unidades de cuidados paliativos (Peñacoba, Fernández, Morato y cols., 2004). Otro campo en el que se ha suscitado interés por la evaluación de la calidad de vida es el área de la salud mental, puesto que desde la reforma psiquiátrica se comenzó a tener en consideración la calidad de vida de los pacientes con trastornos psicológicos (Verdugo y Martín, 2002).
Por tanto, si se considera lo anteriormente expuesto y se tiene en cuenta que la calidad de vida constituye en la actualidad un campo de estudio muy en boga, el objetivo del presente estudio fue realizar una revisión bibliográfica de algunas de las investigaciones realizadas dentro del área de la calidad de vida en el ámbito de la infección por el VIH.
Conceptos de calidad de vida y de calidad de vida relacionada con la salud
El concepto de calidad de vida es difícil de definir ya que se trata de un término global y multidisciplinar (Moreno y Ximénez, 1996). Además, hay que considerar los aspectos objetivos y subjetivos al momento de definirla. Por otra parte, es necesario tener en cuenta que el concepto de calidad de vida debe considerarse desde una perspectiva cultural, puesto que cambia dependiendo de las culturas, el momento histórico y la sociedad (Ardila, 2003).
Según la Organización Mundial de la Salud, la calidad de vida implicaría una serie de componentes, todos ellos de carácter objetivo, que son la salud, la alimentación, la educación, el trabajo, la vivienda, la seguridad social, los vestidos, el ocio y los derechos humanos. Sin embargo, es importante atender el aspecto subjetivo, esto es, las percepciones de las personas acerca de esos componentes objetivos (Moreno y Ximénez, 1996). Aunque no existe un consenso acerca de una definición de calidad de vida, los expertos afirman que es un concepto que implica el funcionamiento conductual y el bienestar psicológico subjetivo. Diferentes autores han elaborado definiciones de calidad de vida en términos de la satisfacción personal en distintos ámbitos, que oscilan entre los aspectos ma-teriales y financieros hasta los políticos y otros referidos al bienestar (Reig-Ferrer, 2003). Una de las definiciones de calidad de vida que mejor aglutina el trabajo realizado en esta área es la de Katschnig (crf. Gladis, Gosch, Dishuk y Crits-Christoph, 1999), que afirma que es “un cuerpo de trabajo relacionado sobre el bienestar psicoló-gico, funcionamiento social y emocional, estado de salud, desempeño funcional, satisfacción con la vida, apoyo social y un patrón de vida, mediante el cual son utilizados los indicadores normativos, objetivos y subjetivos del funcionamiento físico, social y emocional”. Ardila (2003) propone a su vez una definición de calidad de vida más integradora y actual:
Calidad de vida es un estado de satisfacción general, derivado de la realización de las potencialidades de la persona. Posee aspectos subjetivos y aspectos objetivos. Es una sensación subjetiva de bienestar físico, psico-lógico y social. Incluye como aspectos subjetivos la intimidad, la expresión emocional, la seguridad percibida, la productividad personal y la salud objetiva. Como aspectos objetivos, el bienestar material, las relaciones armónicas con el ambiente físico y social y con la comunidad, y la salud objetivamente percibida (p. 163).
Como consecuencia, un aspecto importante en su estudio es la evaluación de los factores psicológicos, que se han convertido en una característica clave de las medidas de calidad de vida (Gladis y cols., 1999).
Respecto de la importancia de los componentes de la calidad de vida, la salud es uno de los principales ya que influye de forma directa e indirecta en aquélla; de forma directa, puesto que las actividades cotidianas que realiza el ser humano dependen del estado de salud, y de forma indirecta debido a que afecta a otros aspectos presentes en la calidad de vida de las personas, como son las relaciones sociales, el ocio, la autonomía y demás (Moreno y Ximénez, 1996).
Actualmente, el área que más interés despierta y a la que más investigación se está dedicando es la salud. Así, es importante distinguir entre calidad de vida y calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Si se comparan la calidad de vida y la CVRS, se observa que ésta es más descriptiva, se centra en aspectos del estado de salud, y une directamente la calidad de vida con el concepto de enfermedad (Reig-Ferrer, 2003). Por otra parte, aunque no consta ningún modelo conceptual sobre la CVRS que sea aceptado de forma unánime por la comunidad científica, y por otra parte ―como se mencionó anteriormente― tampoco existe consenso acerca de una definición de calidad de vida, hay acuerdo, sin embargo, con respecto a que la CVRS es un concepto multidimensional que debe incluir los siguientes aspectos: a) el funcionamiento físico, que incluye el cuidado personal, el desempeño de actividades físicas y de roles; b) los síntomas físicos relacionados con la enfermedad o su tratamiento; c) los factores psicológicos, que aglutinen desde el estado emocional ―por ejemplo, la ansiedad y la depresión― hasta el funcionamiento cognoscitivo, y d) los aspectos sociales, es decir, las relaciones sociales de la persona con los demás (cfr. Badía, Guerra, García y Podzamczer, 1999; Badía y Podzamczer, 2000).
Importancia de la CVRS en la infección por el VIH/sida
El estudio de la CVRS constituye un aspecto especialmente importante a evaluar en el grupo de pacientes infectados por el VIH dado que esta enfermedad deteriora lenta y progresivamente al organismo y que los efectos de los tratamientos no están perfectamente determinados. Los tratamientos antirretrovirales que se utilizan en la actualidad aumentan la supervivencia de los pacientes, pero el período en el que dichos fármacos son efectivos no está previamente establecido, a lo que hay que añadir sus frecuentes efectos secundarios (Hays, Cunningham, Sherbourne y cols., 2000). Teniendo en cuenta que los tratamientos antirretrovirales han prolongado la vida de di-chos pacientes, un aspecto importante que surge es la consideración de la calidad de vida en esta población. Por tanto, la calidad de vida es un objetivo dentro de la intervención psicológica en los pacientes infectados por el VIH/sida. Sin embargo, la mayoría de los estudios que se han realizado sobre calidad de vida se han llevado a cabo dentro del ámbito de la salud, componente clave de la calidad de vida (González y Sánchez, 2001).
Las investigaciones han mostrado que existe una relación entre la calidad de vida y las variables psicológicas de la ansiedad y la depresión. En el estudio realizado por Martín, Cano, Pérez de Ayala y cols. (2002), se evaluaron la ansiedad y la depresión presentes en pacientes infectados por el VIH, la calidad de vida y la influencia de los fármacos antirretrovirales en los aspectos clínicos, inmunológicos y psicológicos y en el estado de salud percibido por el paciente. Se encontró que 7 de los 52 pacientes evaluados (13.4%) mostraban depresión según el Inventario de Depresión de Beck. Del resto de la muestra, 13 pacientes (25%) manifestaban una depresión grave y en el resto aparecían signos de depresión. Respecto de la ansiedad, que se evaluó mediante la aplicación del Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo, 76.9% de los pacientes evaluados mostraba ansiedad, de los cuales 75% exhibía una ansiedad grave. El estudio halló una relación significativa positiva entre ansiedad y depresión y el encontrarse en fases más avanzadas de la infección por VIH, tener un nivel cultural e ingresos económicos más altos, así como haberse infectado a través de la vía de transmisión sexual. Los mencionados autores concluyen que la prevalencia de la depresión y la ansiedad en estos pacientes es muy alta e incluso superior a la que muestran personas con otras enfermedades crónicas. Asimismo, se hace patente el hecho de que la calidad de vida se halla más de-teriorada en los pacientes infectados por VIH en fases avanzadas, comparados con pacientes que padecen otras enfermedades crónicas. Un aspecto que destacan los autores es que la depresión repercute de forma importante en la calidad de vida y, por otra parte, que los pacientes deprimidos pueden presentar una percepción distorsionada de las mejoras en la salud que producen los tratamientos antirretrovirales como consecuencia de las alteraciones en el estado de ánimo.
En cuanto a la influencia de variables sociodemográficas sobre la calidad de vida, la investigación realizada por Swindells, Mohr, Justice y cols. (1999), en la que se evaluó a 138 pacientes infectados por el VIH, se encontró que la calidad de vida no estaba relacionada con variables demográficas como la edad, el sexo, la raza, el nivel educativo o el estado civil. Los niveles más altos de calidad de vida tenían que ver con un mayor nivel de ingresos económicos y el empleo, entre otras variables. En esta misma línea, se halló que los pacientes seropositivos de mayor edad, con un menor nivel educativo y que consumían drogas por vía parenteral mostraban unos niveles más bajos de calidad de vida (Gielen, McDonnell, Wu, O´Campo y Faden, 2000). Según los resultados de otras inves-tigaciones (Gielen y cols., 2000; Lenderking, Testa, Katzenstein y Hammer, 1997), las mujeres seropositivas manifiestan una peor calidad de vida en comparación con los hombres en esta circunstancia. Un estudio realizado por McDonell, Gielen, Wu, O´Campo y Faden (2001) evaluó la CVRS en una muestra de 287 mujeres seropositivas; este grupo de mujeres mostró, comparado con los hombres seropositivos, unos niveles más bajos de bienestar. Las mujeres que el año anterior al estudio estaban trabajando exhibían unos niveles más altos de calidad de vida; además, los mayores niveles educativo y de ingreso económico correlacionaban de forma positiva con la calidad de vida, lo que corrobora lo hallado en otras investigaciones (por ejemplo, Hays y cols., 2000). Con respecto a los pa-cientes seropositivos que consumen drogas por vía parenteral, los estudios han puesto de manifiesto que su ca-lidad de vida, cuando se encuentran en el período asintomático de la infección, es menor comparada con la de los pacientes seropositivos homosexuales (Carretero, Burgess, Soler y Soler, 1996).
La fase de la infección en la que esté el paciente (asintomática, sintomática o sida) constituye otro factor rela-cionado con la calidad de vida y, por ende, es importante la puesta en marcha de intervenciones dirigidas a estos pacientes cuyo objetivo sea la mejora de su calidad de vida a lo largo del período evolutivo de la infección (Nunes, Raymond, Nicholas, Leuner y Webster, 1995). Los resultados hallados en la investigación realizada por Burgoyne y Saunders (2001) ponen de manifiesto que los pacientes que se encontraban en el período asintomático de la in-fección tenían una mejor CVRS que quienes estaban en el período sintomático o que habían progresado a la fase de sida. Otras investigaciones que han tenido resultados similares a los anteriores (Teva, Bermúdez y Buela-Casal, 2004) han desmostrado que los pacientes en la fase asintomática muestran mayores niveles de CVRS física que los pacientes en la fase sintomática o sida. En esta misma línea, Aguirre (1998) expuso que los hombres con sida tienen una peor CVRS; sin embargo, el aspecto que más impacto tiene sobre la calidad de vida es recibir la noticia de que se es seropositivo.
Los parámetros biológicos en el VIH son importantes en la calidad de vida. Aunque existe evidencia de que hay una clara relación entre recuento de linfocitos CD4 y CVRS, está relación no ha sido hallada de forma consistente en los estudios realizados. Sin embargo, la investigación llevada a cabo por Call, Klapow, Stewart y cols. (2000) con una muestra de 158 pacientes infectados por el VIH mostró que había una fuerte relación entre la carga viral y la CVRS. Dicha relación era independiente del recuento de linfocitos CD4. Por tanto, la baja carga viral tiene un im-pacto positivo sobre la CVRS de los pacientes seropositivos.
Otro aspecto importante en la infección por el VIH y su relación con la calidad de vida es la presencia de lipo-distrofia, puesto que repercute sobre los aspectos emocionales y el bienestar. Hay pocos estudios que hayan evaluado de forma objetiva la calidad de vida en los pacientes con VIH/ sida y que padecen lipodistrofia, pues los cuestionarios utilizados no evalúan los aspectos relacionados con la imagen corporal, factor muy importante en la ponderación de los pacientes que sufren lipodistrofia (García y Font, 2004). Estos autores realizaron una inves-tigación en la que valoraron el impacto de la lipodistrofia sobre la calidad de vida de los pacientes con VIH/sida que padecían aquélla. Encontraron que únicamente había diferencias entre los que sufrían lipodistrofia y los demás en calidad de vida con respecto al malestar emocional. Los autores concluyeron que la lipodistrofia produce un malestar emocional que repercute negativamente sobre la calidad de vida. Por otra parte, no se hallaron diferencias significativas entre hombres y mujeres en las subescalas de calidad de vida, aunque las mujeres percibían una mayor pérdida de atractivo físico que los hombres.
DISCUSIÓN
El estudio de la CVRS es un aspecto que está recibiendo un gran interés en el caso de las enfermedades cró-nicas, especialmente en la infección por VIH/sida. Es importante profundizar más en el estudio de las relaciones entre calidad de vida y algunos factores emocionales, como la ansiedad y la depresión. La evaluación de tales fac-tores en los pacientes con VIH/sida es primordial, toda vez que hay una elevada prevalencia de dichas alteraciones en esos pacientes, incluso superior a la que manifiestan quienes sufren otras enfermedades crónicas (Martín y cols., 2002). Además, los citados aspectos de índole psicológica constituyen factores clave de las mediciones de la calidad de vida (Gladis y cols., 1999), por lo que es interesante el estudio de las relaciones entre ambos. Por otra parte, la evaluación del impacto de esos factores emocionales sobre la calidad de vida en los pacientes infectados por el VIH/sida es fundamental porque puede contribuir a una evolución más rápida de la infección, que en último término implica la muerte.
Se enfatiza la puesta en marcha de intervenciones que estén dirigidas a la mejora de la calidad de vida de los pacientes que padecen el VIH/sida a lo largo de todo el período evolutivo de la infección porque las investigaciones han mostrado que, dependiendo del estadio de la infección, el paciente con VIH/sida tiene niveles de CVRS más altos o más bajos (Burgoyne y Saunders, 2001; Teva y cols., 2004).
Por último, entre los efectos secundarios que manifiestan los pacientes que están bajo los tratamientos an-tirretrovirales se halla la lipodistrofia. Hay que destacar el impacto de la lipodistrofia sobre la calidad de vida de los pacientes con VIH/ sida que la padecen, puesto que esta condición implica un mayor nivel de malestar emocional (García y Font, 2004). Una esperanza que existe para el futuro es que, con el avance en los conocimientos científicos y el perfeccionamiento de los fármacos para el tratamiento de la infección por VIH y sida, la lipodistrofia y la ingesta de una gran cantidad de medicamentos y sus efectos secundarios dejen de constituir un problema, puesto que son aspectos que dificultan la adherencia a dichos tratamientos.
1 Facultad de Psicología, Universidad de Granada, Campus de Cartuja s/n, 18071 Granada, España. Correspondencia: María de la Paz Bermúdez, correo electrónico: maripaz@ugr.es. Artículo recibido el 7 de septiembre y aceptado el 25 de octubre de 2004.
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