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Cuidar a un enfermo
¿pesa?

Irma Aída Torres Fermán, Francisco Javier Beltrán
Guzmán, Gerardo Martínez Perales, Atenógenes H.
Saldívar González, Jorge Quesada Castillo y
Leoncio D. Cruz Torres

Salud y enfermedad

La salud es el bien más preciado de la humanidad y la principal riqueza que posee una persona; tener salud significa sentirse bien y poder realizar la totalidad de nuestras actividades cotidianas. No obstante, parece ser que esta premisa no la asimilamos adecuadamente hasta que no empezamos a perder la salud o a malgastarla, ya sea por las exigencias del quehacer cotidiano o estrés, ritmo acelerado o inadecuado de vida, exceso de trabajo, alimentación deficiente o malnutrición, adicciones o pobreza, entre muchas otras causas.
En la actualidad, el avance científico y la mejora en algunas condiciones de vida han influido en los patrones de morbilidad de la población mexicana, lo que ha cambiado su perfil de enfermedades, que están pasando de ser infecto-contagiosas a crónico-degenerativas; esto quiere decir que en nuestro
país, en este siglo XXI, cada vez más personas padecen enfermedades cardiovasculares, diabetes, enfermedades renales, cáncer, asma y todos esos padecimientos considerados como privativos de los países desarrollados; al mismo tiempo, persisten las enfermedades de la pobreza, como las infecciones gastrointestinales, la salmonelosis, las diarreas o las enfermedades respiratorias comunes, entre las cuales se hallan la gripe o el resfriado, o las más complicadas, como el enfisema o el cáncer pulmonar.
En general, puede decirse que las personas que padecen estas enfermedades crónico-degenerativas no sólo ven disminuida su esperanza de vida, sino también la calidad de ésta.
En este pequeño ensayo no queremos referirnos a la calidad de vida del enfermo, asunto que es abordado en las revistas especializadas por profesionales de los diversos padecimientos que se han citado; por el contrario, queremos tratar los problemas de la persona encargada de proporcionar la atención y cuidados al enfermo. ¿Qué ocurre con el cuidador? ¿Cómo vive el padecimiento del enfermo? ¿Cuáles son sus sentimientos respecto de la tarea que realiza? ¿Se ve afectada su calidad de vida por el cuidado que proporciona al enfermo?

El cuidador

Llamamos aquí “cuidador” a la persona que se hace cargo de proveer atención y asistencia a un enfermo. Dentro de los cuidadores se pueden distinguir dos categorías: los cuidadores primarios y los secundarios. El cuidador primario es aquel que guarda una relación directa con el paciente o enfermo, como el cónyuge, los hijos, los hermanos o los padres. El cuidador secundario es aquel que no tiene una relación directa o un vínculo cercano con el enfermo; puede tratarse de una enfermera, un asistente, un trabajador social, un familiar lejano o cualquier persona que labore en una institución prestadora de servicios de salud.
En diversos estudios sobre los cuidadores y sus condiciones se ha señalado que casi todos ellos son generalmente familiares directos, esto es, cuidadores primarios, y muy pocos cuidadores secundarios.
En algunos otros trabajos hechos sobre los cuidadores de pacientes con demencia o con esquizofrenia se ha revelado que aquéllos son en su mayoría mujeres (casi siempre esposas o hijas del paciente), con una edad promedio de 57 años y amas de casa. También existen un grupo importante de cuidadores mayores de 65 años (una cuarta parte), generalmente cónyuges del enfermo, y aquí habría que considerar que, debido a su edad avanzada, regularmente manifiestan limitaciones y dificultades físicas que deben ser consideradas para prevenir que tales cuidadores sufran problemas adicionales de salud. De igual manera, una gran mayoría de los cuidadores (80%) presta sus servicios un número variable de horas durante los siete días de la semana.
En el estudio de las condiciones de vida del cuidador, y particularmente de los sentimientos de carga del cuidador, debe observarse con detenimiento la tarea que realizan. La tarea de cuidar a un enfermo comprende a menudo la aparición de una amplia variedad de problemas de orden físico, psíquico y sociofamiliar, los que componen un auténtico síndrome que es necesario conocer y diagnosticar tempranamente para prevenir su agravamiento. De igual manera, hay otros factores que pueden influir en la salud del cuidador y que pueden afectarlo; entre otros, habrán de considerarse su edad, género, parentesco, tiempo de dedicación y otras cargas familiares, elementos que han demostrado influir en la aparición del síndrome.

La calidad de vida del cuidador

El concepto “calidad de vida” es mucho más amplio que el de salud, y aunque es difícil llegar a un consenso sobre su conceptuación, la Organización Mundial de la Salud la define como “La percepción que un individuo tiene de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive, todo ello en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses”. Como puede apreciar el lector, la calidad de vida conlleva aspectos subjetivos y objetivos sobre nuestra manera de vivir el momento.
De acuerdo con los investigadores de este tema, el concepto de calidad de vida ha variado a lo largo de la historia de la humanidad; no obstante, la mayor parte de las veces ha sido entendida como el cuidado de la salud personal, la preocupación por la salud e higiene pública, los derechos humanos laborales y ciudadanos, la capacidad de acceso a los bienes económicos y la preocupación de acceso a dichos bienes. Recientemente, se han incorporado a este término algunos elementos subjetivos o psicológicos de la persona, por lo que se le concibe como el interés o experiencia del individuo sobre su vida social, su actividad cotidiana y su propia salud.
En este sentido, la calidad de vida del cuidador dependerá, entre otras cosas, de su propia salud, de la ayuda que reciba de su familia (apoyo emocional y reconocimiento de sus familiares), de la capacidad de las instituciones para ajustarse a sus necesidades, de la información que tiene sobre la enfermedad de la persona a quien cuida, de la propia tarea de cuidar, de la manera en que enfrenta sus responsabilidades en el cuidado y atención al paciente, de su estilo personal para resolver los problemas que se le presentan durante el desempeño de su tarea, y, desde luego, de su capacidad para sobreponerse a los momentos y acontecimientos difíciles y complicados que ocurran durante la atención al enfermo, entendiéndose por esto las crisis, recaídas y hasta la muerte del paciente.

Los sentimientos de carga

Por “sentimientos de carga” pueden entenderse las reacciones o respuestas del cuidador ante la tarea o responsabilidad que asume al atender a un paciente. La carga es un concepto central en el estudio de las consecuencias que sufre o padece la persona del cuidador cuando realiza la tarea de atender a enfermos con padecimientos terminales o crónico-degenerativos. Desde su aparición, el término “carga”, sinónimo de “obligación” o “deber”, ha sido profusamente empleado en la investigación gerontológica o en la investigación sobre el proceso de cuidar y sus efectos sobre la persona del cuidador. Así, el sentimiento de carga del cuidador es un factor trascendental en la utilización de servicios de salud y en la calidad de vida de los cuidadores.
Por un lado, estarían los elementos subjetivos que comprenden las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar –esto es, la percepción que tiene el cuidador de la tarea que desempeña–, y por otro lado están las circunstancias objetivas que vive, las que pueden ser definidas como el grado de perturbación o de cambio en diversos aspectos del ámbito doméstico y de la vida.
Diversos estudios llevados a cabo con cuidadores de pacientes esquizofrénicos o con demencia indican que esos sentimientos de carga pueden ser objetivos o subjetivos; se entienden como sentimientos de carga objetivos cuando ocurre un cambio eventualmente demostrable y observable, y subjetivos cuando hay la impresión de sufrir un deber agotador y angustiante.
Además de la diferencia que se establece entre los sentimientos de carga objetivos y subjetivos, la mayoría de los estudiosos del tema han considerado que bajo el término de“sentimientos de carga objetivos” hay diversos aspectos tocantes a los mismos: costos económicos del cuidado, carga física asociada
a éste, limitación del tiempo del que dispone el cuidador, impacto sobre las relaciones interpersonales y demás, en tanto que como“sentimientos de carga subjetivos” podrían considerarse la frustración, el estrés, la angustia, la depresión, la ansiedad y hasta la culpa; las más de las veces, dichas reacciones emocionales se manifiestan en el cuidador en forma de alergias, perturbaciones de c o nducta, insomnio, falta de sueño, afecciones de la piel, dolores de espalda y alteraciones gastrointestinales, síntomas a los cuales algunos investigadores han denominado “síndrome del cuidador”.
La magnitud de los sentimientos de carga está en correspondencia con las características del paciente, el tipo de enfermedad o padecimiento del enfermo, los vínculos afectivos entre el paciente y el cuidador, las características personales de este último, la dinámica familiar y la disponibilidad de redes sociales, leyes, políticas del empleo y servicios de salud.
Otros trabajos sobre el tema de los sentimientos de carga del cuidador reportan que la totalidad de las personas manifiesta no disponer de dinero suficiente para cuidar al paciente, y que esta condición y el grado de parentesco entre el cuidador y el paciente, así como el número de ingresos del paciente a los servicios de salud en los últimos tres años, son los factores que mejor caracterizan a los familiares con sentimientos de carga intensa. Con base en estos resultados, se hace necesario destacar el hecho de que la carencia de recursos económicos por parte de los cuidadores genera una mayor sobrecarga, especialmente cuando son las madres de los pacientes quienes realizan la tarea de cuidarlos.

¿Quién cuida al cuidador?

Regularmente, quien asume la tarea de cuidador es alguien que siente un compromiso moral o emocional con el enfermo; a menudo puede estar actuando bajo la premisa de que hay que ser caritativo con el prójimo, o de que la solidaridad se expresa cuando se está en la cama o en la cárcel, como dice el saber popular; no obstante si el desgaste del cuidador ocurre como resultado de la atención que presta al enfermo sin atender su propia salud, retirándose de toda actividad recreativa o de descanso, alejándose de los amigos y asumiendo como propias las limitaciones del paciente, muy ponto habrá no uno sino dos enfermos en esa familia.
Es por ello que el cuidador requiere de apoyo social, el cual debe ser proporcionado por la familia o las instituciones de salud, entre otros. De igual manera, el cuidador requiere planificar su asistencia y cuidados al enfermo dejando un tiempo para sí mismo, estableciendo límites en el desempeño de su tarea, delegando funciones en otros miembros de la familia o en amigos, dejando de lado su papel de persona indispensable o de que nadie más podrá hacer las cosas mejor que ella, y sobre todo recordando que eso no quiere decir que ame menos al enfermo.
Por otra parte, debe el cuidador darse un tiempo para el descanso y la relajación para recuperar sus energías, alimentarse adecuadamente tanto en términos físicos como espirituales, esto es, buscar las ocasiones para el esparcimiento y la diversión; la risa y el entretenimiento mejoran los estados de ánimo y son buenos remedios contra la depresión y la ansiedad.
Finalmente, es importante que el cuidador trate de obtener una información precisa y actualizada sobre el padecimiento del paciente, así como de los alcances de su intervención en el cuidado del enfermo; involucrar a otros miembros de la familia o amigos en la atención al mismo; recordar que sólo es una persona más en el grupo de individuos que rodean al paciente, y ver que si todos ellos actúan de manera conjunta podrán lograr mejores resultados.

 

Para el lector interesado
Artaso, B., Goñi, A. y Biurrun, A. (2002). “Estrategias de afrontamiento de las cuidadoras informales del paciente con demencia”. Cuadernos de Medicina Psicosomática y Psiquiatría de Enlace Navarra , España, 60-61.
Muela, A., Torres, J. y Peláez, M. (2002). “Nuevo instrumento de evaluación de situaciones estresantes en cuidadores de enfermos de Alzheimer”. Anales de Psicología, 18(2): 319-331.
Montorio, I., Fernández de Trocóniz, M., López, L. y Sánchez, M. (1998).“La entrevista de carga del cuidador. Utilidad y validez del concepto de carga”. Anales de Psicología, 14(2): 229-248.